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Asaph, em hebraico, significa “aquele que reúne”. E, não por acaso, foi o nome escolhido para um dos filhos gêmeos da farmacêutica Inara Barcaro, de 42 anos. “O nome foi escolhido pelo meu marido e é bem profético, porque ele reúne todo mundo mesmo. Ele é muito querido, simpático e sorridente. É todo mundo apaixonado por ele”, disse a mãe ao Sempre Família.
O menino de 1 ano e 4 meses tem síndrome de Down. Inara soube da possibilidade ainda durante a gestação. “Com 13 semanas de gravidez fui fazer o exame da translucência nucal e o médico me disse que tinha 25% de chance de um dos bebês ter a síndrome. Foi como uma bomba”, revelou.
Nas ecografias seguintes a suspeita só foi se confirmando – Asaph apresentava as características da síndrome, como cardiopatia, e se desenvolvia mais lentamente que a irmã. Nessa época, Inara lembra que sofreu calada. “Eu simplesmente me fechei, não quis procurar psicólogo. Eu não podia falar sobre o assunto, porque meu marido não aceitava, ele achava que não ia acontecer”.
Hoje, aproveitando ao máximo cada minuto ao lado do filho, a farmacêutica avalia que foi bom saber disso tudo antes de o bebê nascer. “É um fator estressante, você não curte a sua gestação, mas você tem um tempo para digerir tudo isso. Eu acho que foi melhor assim”, avalia. Como voluntária em uma associação, Inara acompanha o drama de quem descobre a síndrome só na hora do parto. “A gente vê muito pais chocados e em crise, os homens principalmente”, afirmou.
Tempo para compreender e se adaptar
Geralmente receber a notícia durante a gravidez, de que o filho tem alguma síndrome ou deficiência, não é uma escolha dos pais, os médicos fazem esse papel queiram eles ou não: é um dever alertar. E a neuropsicóloga Samanta Fabrício Blattes da Rocha, do Instituto de Neurologia de Curitiba (INC), atenta para o fato de que a reação muda de pessoa para pessoa.
“São seres humanos lidando com um processo de frustração inicial e diante de um desafio de vida. Desafio que traz implícita uma informação: alguém que vai precisar de mim o resto da vida”, afirmou. Pelo que assegura, “todo mundo quer ter um filho saudável e independente. Então, quando você recebe uma informação como essa, você tem uma parte das suas expectativas e dos seus sonhos – projetados naquela criança – interrompida”.
Segundo Samanta, encarar o diagnóstico precoce depende, também, da capacidade que a pessoa tem ou não, de assumir responsabilidades e compromissos. “Tem pessoas que diante dos problemas aguentam por um tempo, mas não conseguem sustentar e acabam fugindo da situação. Já outras agarram os as grandes epopeias da vida e tocam com bravura até o fim”, elucidou.
A neuropsicóloga ainda orienta que, num momento como esse, o que o casal precisa é de apoio, seja da família, dos amigos, de outras pessoas que passaram (ou passam) pela mesma situação e mesmo de profissionais que os ajude a entender qual é o tamanho desta nova etapa, e considerou: “Hoje percebemos que a sociedade está conseguindo, cada vez mais, abraçar e acolher essas crianças em seu seio. E isso faz com que as ações sociais voltadas a elas sejam mais efetivas e eficientes, o que acaba facilitando a tarefa desses pais”.
