Por Gislene Pereira - Yahoo!
“Nunca tinha ouvido falar em miastenia gravis até janeiro de 2017, data da minha primeira paralisia na pálpebra do olho direito. Quando entendi que a doença poderia paralisar meus músculos, chorei muito e achava que ia morrer em 10 minutos.”
Assim como a influenciadora Carla Prata, atual namorada do cantor sertanejo Mariano, a grande maioria dos pacientes que convive com essa doença neuromuscular que afeta o corpo todo não tem qualquer informação sobre a enfermidade até o momento do diagnóstico.
O motivo? Diferentemente de outras doenças autoimunes mais populares, como o lúpus e a artrite reumatoide, a miastenia gravis é um mal raro (atinge cerca de 150 mil brasileiros anualmente) pouco divulgado. Ele apresenta picos de incidência em mulheres entre 20 e 34 anos e em homens entre 70 e 75 anos. “Mas vemos casos em pessoas de qualquer idade, de bebês a idosos”, diz a neurologista Aline Turbino, do Hospital Santa Marcelina.
Como a doença aparece e se manifesta
Por se tratar de uma enfermidade autoimune, suas causas não são bem definidas. O que se sabe é que, após algum evento específico (que pode ser desde uma vacinação até um resfriado, um episódio de diarreia ou o desenvolvimento de um tumor), o corpo começa a estimular o organismo a produzir anticorpos para combater os receptores de acetilcolina, neurotransmissor responsável pela contração muscular. A moléstia também pode aparecer de forma congênita, passada de mãe para filho através da placenta.
Uma vez degradada, a placa de acetilcolina perde a capacidade de transmitir impulsos nervosos. Resultado: com músculos flácidos, a pessoa sente fraqueza e cansaço, tem dificuldade de respirar e/ou engolir alimentos, apresenta visão turva… “Sou privilegiada porque minhas crises duram pouco e são leves, mas já fiquei sem conseguir abrir os olhos e até impossibilitada de falar antes de uma entrevista”, relembra Carla.
Entre os sintomas mais graves ligados à patologia, estão a tetraparesia (perda parcial dos movimentos de braços e pernas) e a insuficiência respiratória (crise miastêmica).
Como são o diagnóstico e o tratamento?
Ao perceber sinais de fraqueza nos músculos dos olhos ou de outras partes do corpo, o paciente deve procurar um neurologista. “O diagnóstico doença é realizado através de um exame chamado eletroneuromiografia, que analisa a resposta dos nervos e dos músculos do indivíduo”, explica o neurologista Bruno Funchal, do Hospital Santa Paula. O especialista também realiza exames clínicos e pode pedir uma dosagem de anticorpos.
O tratamento varia de pessoa para pessoa, dependendo do grau de gravidade que ela apresenta. São seis: remissão dos sintomas, miastenia apenas ocular, miastenia leve e generalizada, miastenia moderada e generalizada, miastenia aguda fulminante ou miastenia grave.
Em geral, o paciente toma uma medicação oral contínua ou uma específica para momentos de crise. “Alguns requerem internação para a realização de tratamentos mais complexos, como a plasmaferese (uma espécie de “lavagem” do sangue para a remoção de anticorpos), ou mesmo cirurgia para a retirada de algum tumor que esteja ligado à doença”, diz Aline.
De acordo com a literatura médica, 70% dos pacientes com miastenia gravis têm algum problema no timo, glândula localizada atrás do osso do peito (esterno) que participa da regulação da defesa imunológica do organismo – um exemplo é a apresentadora Carla Prata, que retirou um tumor de mais de 20 centímetros do órgão.
O que piora a doença?
Situações de estresse e ansiedade, infecções, certos medicamentos (como alguns tranquilizantes) e até mesmo esforço físico podem piorar os sintomas em que tem a miastenia gravis. “Alguns pacientes com a doença são considerados preguiçosos por não fazerem muito exercício. Mas, na verdade, o ideal é evitar atividades intensas, mesmo porque a exposição ao calor também está ligada a um aumento dos sintomas”, diz Aline.
Dá para conviver com a miastenia gravis?
Apesar de não ter cura, a moléstia raramente é fatal: sua mortalidade é considerada extremamente baixa (1,7 morte por milhão da população) principalmente pelos avanços na área de medicina preventiva.
Na ausência da crise miastêmica (quadro abrupto de fraqueza que pode levar à insuficiência respiratória), pode-se dizer que a qualidade de vida de quem tem a doença é boa. “No meu caso, tomo medicação contínua e vou ao hospital apenas nos raros episódios de crise. Fora isso, levo uma vida normal: gosto de ir à academia, cumprir meus compromissos e fazer o bem a todos que estão em minha volta”, diz Carla.
