Foto: Acervo familiar
O pequeno Marcelo Felipe da Silveira Nagel, de 5 anos, mora com a família em Rio do Sul. Ele nasceu com Acondroplasia, o mais comum tipo de nanismo caracterizado por membros curtos. Desde seus 3 meses de vida está sendo acompanhado por vários médicos especialistas, alguns custeados particularmente e outros pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Apesar da condição física que o limita de fazer algumas atividades básicas, o menino nunca desistiu de sorrir para a vida e está sempre ativo para brincar, passear, desenhar com a irmã Yasmin, e frequentar a escola na companhia dos colegas, sendo que sua inspiração maior sempre foi os pais Rubia Mara Silveira e Rodrigo Nagel, que nunca mediram esforços para vê-lo feliz e saudável.
O medicamento VoxZogo, para tratar a acondroplasia, estava em desenvolvimento há mais de vinte anos e em 2020 sua administração em pacientes foi iniciada no exterior. Em novembro de 2021, a Anvisa regulamentou o uso desse medicamento no Brasil, porém o tratamento tem alto custo financeiro.
Diante das dificuldades os pais entraram com uma ação judicial para que o filho tivesse direito ao tratamento de urgência e receber uma dose diária do medicamento para o crescimento dos ossos. E após meses de espera, em 16 de fevereiro deste ano, saiu a liminar favorável que determina o acesso ao medicamento, porém requer a conservação em um tipo de refrigeração que não é oferecida por geladeiras comuns, além do risco do medicamento estragar durante quedas de energia.
Diante disso, a família iniciou a busca por informações sobre qual seria o equipamento de refrigeração mais adequado e descobriram que se trata de uma conservadora que mantém medicamentos refrigerados, mesmo que ocorra uma queda de energia, pois ela tem autonomia de 48 horas de uso na temperatura necessária. Porém, o custo dessa conservadora gera em torno de R$ 18 mil e os pais não dispõe do valor atualmente. E para isso estão fazendo uma campanha solidária para realizar a compra do mesmo.
Conta Banco Ailos (Viacredi Alto Vale)
Marcelo Felipe da Silveira Nagel
CPF/CNPJ 13866512902
Banco Ailos 085 – Agência 0115-5
Conta Corrente: 37635-3
Posto atendimento: 024
Doações via Pix pode ser feito diretamente no e-mail [email protected] para obter mais informações e acompanhar o andamento da campanha solidária, através do link:
https://www.vakinha.com.br/3498784
Fonte: RDS Comunicação Alto Vale
